Hace 30 años se fundó la organización de pacientes Acción Psoriasis. Entonces los afectados de psoriasis y artritis psoriásica tenían pocos recursos terapéuticos efectivos y el hecho de asociarse, trasmitir socialmente su existencia, intercambiar puntos de vista y expresarlos públicamente les supuso un logro muy significativo.
Acción Psoriasis celebra con pacientes, familiares, representantes de la Administración y profesionales de la salud estos 30 años de actividad, en los que se han logrado grandes avances en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y en la atención médica que reciben.
El idioma inglés tiene la palabra advocacy, que significa lograr apoyo y ayuda de terceros para informar y defender una situación y sus posibles derechos. La responsable de redes sociales de la organización de pacientes lo ha recordado, señalando que todos los implicados en el mundo de la psoriasis son portavoces ante los demás, para hacerles saber que existen, que son muchos, que no están estigmatizados, que no contagian y que, aunque la enfermedad hoy no tiene cura, sí tiene tratamientos médicos que pueden ser eficaces.
Tratamiento personalizado
Por su parte, los expertos sanitarios nos recuerdan que cada paciente de psoriasis es único y puede responder de una determinada manera, por lo que el avance terapéutico supone el tratamiento personalizado de precisión, aquí también como en el caso de la oncología o las enfermedades genéticas.
No está de más recordar que la psoriasis es un desajuste del sistema inmunitario y lleva asociados problemas que, además de numerosas posibles complicaciones médicas, pueden afectar la autoestima, la salud mental, la sexualidad, la calidad de vida y la propia percepción de la vida, en definitiva.
Además, Acción Psoriasis ha llevado a cabo en mayo el Mes de la Psoriasis 2023, impulsando la realización de un total de siete ponencias online relacionadas con la psoriasis y la artritis psoriásica. El objetivo ha sido dar a conocer la enfermedad, su manejo, los últimos avances terapéuticos y estimular el progreso del paciente hacia su empoderamiento, es decir, la adquisición de conocimientos e independencia personal para poder contribuir a mejorar la propia situación.
